La Sécurité Sociale a été créée en 1945 dan un but de Solidarité. Certes, née dans un contexte différent du fait des Accidents de Travail et pour la prise en charge à 100 %, initialement de 4 « longues maladies » qui concerne aujourd’hui près de 400 pathologies différentes regroupées dans 30 ALD, auxquelles il convient d’ajouter celle relevant d’une procédure dite «hors liste».

Le nombre des patients en ALD dépasse les 8 millions, progresse de plus de 5% par an depuis 10 ans, et les dépenses afférentes représentent 60% du total des dépenses remboursées.

Pourquoi les affections de longue durée (ALD) sont-elles progressivement devenues un enjeu sanitaire, financier et politique majeur ?
Tout simplement car elles sont une conséquence combinée du vieillissement de la population, du développement du nombre des pathologies chroniques et du renchérissement du coût des prises en charge, notamment en raison du progrès médical…

Plusieurs questions se posent :
- L’Economie est-elle plus importante que la Vie ?
- Le progrès va-t-il à l’encontre de l’enjeu politique ?
- Sommes-nous coupables d’être malades ?
- Ou plutôt doit-on prioriser la responsabilisation des malades au détriment de leur qualité de vie ?

Mais surtout après la guerre 1939-1945, a-t-on permis aux femmes de concilier vie professionnelle et vie familiale, leur permettant d’avoir des enfants avant l’âge de 25 ans, de les allaiter, … afin d’éviter les facteurs de risque du cancer du sein ???


Depuis 2004 avec notre ancien ministre de la santé, le programme est déjà lancé…

En 2007, plusieurs manifestations ont lieu contre les franchises… dont je suis signataire en raison des propos tenus pour les économies de la Sécurité Sociale : « L’augmentation des dépenses de santé, ce serait d’abord et avant tout la faute des patients. Il faudrait donc les « responsabiliser », c’est à dire les pénaliser financièrement pour « qu’ils consomment moins », ou, au minimum, pour que « la Sécu rembourse de moins en moins ».

Malgré cela en 2008 :
- Dès le 01 janvier, application de ses franchises aux personnes en ALD.
- En février 2008, malgré le souhait partagé par une majorité de professionnels de santé sur la suppression de l’application de franchises pour les patients en ALD, elles demeurent.
- Dès avril 2008, notre association fait un appel à la mobilisation sur le site et le blog informant des différents événements et du Collectif national contre les franchises médicales, qui regroupe 70 associations, partis politiques et syndicats, appelle à des manifestations symboliques un peu partout en France le samedi 12 avril. Ils invitent notamment les malades à déposer leurs boîtes de médicaments vides devant les préfectures. Le collectif demande la suppression de la franchise de 50 centimes, appliquée depuis le 1er janvier, sur l’achat de chaque boite de médicaments, dans la limite de 50 euros. Selon lui, des patients renoncent à certains soins… Il est réel que certains entament la grève de la faim !
Il n’est pas trop tard pour être signataire contre les franchises :
http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php

Des franchises sont instaurées sur les médicaments, les actes paramédicaux (kinési, infirmières…) et les transports sanitaires.
Elles sont de 0,50 euros pour chaque boite de médicament, de 0,50 euros par acte paramédical et de 2 euros lors du recours à un transport sanitaire.
La somme totale de ces franchises est plafonnée à 50 euros annuel mais par secteur
La mise en place de ces franchises s’ajoute au forfait de 1 euro par consultation, au forfait hospitalier et au forfait de 18 euros pour les actes lourds (actes dont le coût est supérieur ou égal à 91euros ou les actes dont le coefficient est supérieur ou égal à 50).
Elles sont applicables sauf pour les femmes enceintes, les enfants et les personnes affiliées à la CMU et l’AME.
- En juin 2008, le déremboursement des vignettes bleues des 100% à 35% a été évoqué, on nous a rassurées quant à la non-application aux personnes en ALD.
Depuis le 27 juin 2008, bien entendu l’association Essentielles fait partie de “Collectif national contre les franchises, pour l’accès aux soins partout et pour tous et pour une Sécu solidaire”.
- Le jeudi 3 juillet 2008, le directeur de l’Assurance maladie, qui a vécu une dernière semaine de juin particulièrement difficile, tant sa proposition de ne plus rembourser qu’à hauteur de 35 % les médicaments à vignette bleue prescrits aux patients en ALD a suscité un tollé, semble avoir retenu la leçon.
Le programme d’économie qu’il a préparé pour le gouvernement et qu’il soumet pour avis au conseil de l’UNCAM comporte une série de pistes très classiques. C’est ainsi qu’il propose une baisse de prix de certains médicaments génériques, ou encore de certains actes de radiologie, des efforts supplémentaires en matière de prescription et un nouveau renforcement des contrôles concernant les transports sanitaires et les arrêts maladies. On notera également qu’il appelle dans un vœu pieux à un « développement de la productivité » dans les hôpitaux.
La loi de financement de la sécurité sociale pour l’année 2008 a prévu que l’Assurance maladie puisse passer avec les praticiens des contrats individuels afin de les encourager personnellement à certaines « bonnes » et économiques pratiques…

Faudra-t-il choisir une complémentaire santé, une mutuelle ou bien une assurance pour rembourser les frais engagées dé remboursés ?
- Les assurances régies par le code des assurances sont des entreprises commerciales recherchant avant tout la rentabilité.
- Les mutuelles, organismes non lucratifs, régies par le code de la mutualité et fonctionnent sur le principe de la solidarité.

Rappelons que 53% des dépenses de santé sont concentrées sur 5% des malades.
Le collectif « appel contre la franchise » lancé en Mai 2007 milite contre ces franchises en raison de leur caractère injuste, de leur effet inefficace sur l’économie de la santé et dangereuses pour le système de santé.

Si l’on ne peut imposer aux malades, les médecins qui nous suivent doivent-ils être contraints à de bonnes et économiques pratiques ainsi qu’au rendement…

Il est hautement probable que les tarifs des mutuelles vont augmenter et les assurances se développer…
Alors la prudence serait de les comparer et d’en choisir une, et pour les personnes n’en ayant pas, d’en prendre une…
Lien : ici

L’ultime question est : devra-t-on passer de la carte bleue à la carte verte ? Celle que l’on appelle encore VITALE ?

Aux dernières nouvelles: L'Assurance-maladie veut payer les médecins à la performance…
- Une négociation intense vient de débuter entre le directeur de l'Assurance-maladie, Frédéric van Roekeghem, et les médecins libéraux. Cinq séances, jusqu'au 25 juillet, avec de lourds sujets sur la table…
- Les syndicats médicaux ne sont pas très chauds, parce que ce système les contourne pour instaurer une relation directe entre médecins et caisses. Mais le budget de la Sécu, voté à l'automne dernier, permet de lancer ces contrats sans même obtenir leur feu vert ; ils préfèrent donc en débattre que de voir le dispositif leur échapper complètement…
- Les négociations se poursuivent aujourd'hui avec un acteur supplémentaire : les complémentaires santé...

A suivre.

Dominique

POURQUOI DES FANIONS, carrés de tissus assemblés les uns aux autres par des rubans, portant ainsi les paroles d’espoir des femmes atteintes de cancer du sein et de leur famille, tout au long du mois d’octobre 2008 ? affiche-ruban-espoir2

Tissu,
De la venue au monde à la mise en terre, du lange au linceul,
Il nous accompagne et fait partie de notre histoire ;
Chiffon, doudou rassurant,
Mouchoir recueillant les larmes,
Vêtement, drapeau, le tissu comme objet transitionnel entre nous et le monde.

Le tissu comme support d’expression.
Raconter, écrire, réinventer son histoire, c’est participer à un rituel de pouvoir ;
En donnant forme à mes blessures, mes joies, mes doutes, mes peines, je me donne forme,
Je trie, je panse.
Je considère la femme que je suis avec un recul précieux, je me permets d’admirer
Le chemin parcouru, d’envisager celui qui reste à parcourir.
Broder, tisser, coudre… l’aiguille, qui se fait baguette magique.
Inscrire dans la matière du tissu, raccommoder, coudre et recoudre : geste de soin,
De guérisseuse, de sorcière.

Coudre, broder, dessiner, créer ensemble, c’est renouer avec ces temps de réunion des femmes.
C’est créer un espace d’expression, de soin, de communion.
C’est permettre à l’essence de la femme de se développer en nous et entre nous.
C’est réaliser que nous ne sommes pas seules.

Œuvre en morceau, œuvre partagée.
Ce morceau de tissu comme un parchemin, une peau d’âme, un morceau de nous-mêmes, qui peut porter nos cicatrices, nos espoirs, nos peines et nos joies.

Puis, assembler ces pièces pour en faire une œuvre unique.
Relier ainsi les chemins, les vies, les êtres.
Offrir au vent ces images, ces mots, ces espoirs et ces blessures,
Afin qu’il transporte au loin nos espoirs
Et apaise de sa caresse nos peines.

ALORS DITES-NOUS COMBIEN VOUS EN VOULEZ, et procédons à cette CHAINE DE SOLIDARITE ET D’ESPOIR, nous vous les adresserons ou les confectionnerons à votre place, mais surtout envoyez-nous ou inscrivez vos messages.

Dernier délai pour la commande de fanions, le 10 septembre.

VOILA QUELQUES EXPLICATIONS : voila-quelques-explications

LE RUBAN SERA COUSU SUR UN COTE DU FANION FAISANT 35 cm : le-ruban-sera-cousu-sur-un-cote-du-fanion

FICHE TECHNIQUE POUR REALISATION DES FANIONS DU RUBAN DE L’ESPOIR (pochoirs, peintures, photos, les tissus, etc.) : fiche-technique-pour-realisation-des-fanions-du-ruban-de-lespoir

PROJET D’INSTALLATION DES FANIONS A PARIS :projet-d-installation-des-fanions-a-paris

Chaque fanion a préalablement été élaboré par des femmes ayant ou ayant eu un cancer du sein, adhérentes ou sympathisantes des associations partenaires qui y ont inscrits leur message d’espoir. Chaque association a sa ou ses banderoles.


Le projet de Laurence Verrier, se finalisera à Paris le 20 octobre par une installation artistique assemblant les banderoles réalisées avec les fanions.

- L’idée est inspirée des drapeaux de prières tibétains ; ce sont des bannières de tissu accrochées souvent à des mâts de 3 à 5m de haut.
Ils sont considérés comme des porte-bonheur possédant la capacité d’écarter les difficultés.
Projet
Les associations vont inviter les femmes touchées par le cancer du sein à écrire ou dessiner leurs prières, leurs désirs, leurs rêves sur des rectangles de tissu d’environ 35 X 35 cm, en utilisant feutres, peinture acrylique...voire en réalisant des broderies, des compositions en tissu, au pochoir...
- En référence à Octobre rose, les tissus seront roses.
- Chaque association recevra un kit comprenant note explicative avec les pièces de tissus pour travailler avec son public.
Ensuite ces pièces de tissu seront cousues sur un long ruban rose qui sera normalement aussi fourni pour former la guirlande de l’association.
A chaque étape du ruban de l’espoir, la délégation recueillera la guirlande.
Lors de l’arrivée à Paris, les guirlandes pourront être portées en procession.
Et ensuite installés sur un mât et déployés de façon à former un chapiteau
Par la suite, ces pièces de tissu pourront être assemblées pour former un livre unique, le livre de l’espoir.

LE FIGARO.fr Santé

un article de Martine Perez
17/07/2008

Pour la première fois, une enquête mondiale a comparé dans trente et un pays sur les cinq continents le taux de survie après un cancer. Le système de santé français apparaît comme l'un des plus efficaces en termes de dépistage et de traitement.

Les erreurs ou les faillites de notre système de santé font plus souvent la une des médias que ses performances. Pourtant, les comparaisons internationales soulignent régulièrement la bonne qualité du système de soins hexagonal. La première enquête mondiale sur le taux de survie après cancer publiée aujourd'hui sur le site de la revue The Lancet Oncology le confirme une fois de plus. L'étude Concorde s'est proposée de comparer, dans trente et un pays situés sur cinq continents, le pourcentage de patients toujours en vie cinq ans après un diagnostic de cancer, à propos des tumeurs les plus fréquentes : seins, prostate, côlon, rectum. Les résultats plébiscitent le système de santé français, en tout cas pour ce qui est du dépistage et du traitement du cancer, puisque pour les tumeurs ayant fait l'objet de cette analyse, nous nous plaçons toujours parmi les sept premiers pays ayant les meilleurs taux de survie. Pour le cancer du côlon et du rectum chez la femme, nous avons la survie la plus importante au monde. Les États-Unis sont classés premier pour ce qui est du cancer du sein et de la prostate et le Japon premier pour celui du côlon et du rectum chez l'homme. Ce palmarès fait aussi apparaître les mauvais résultats des Britanniques. C'est en Algérie que le taux de survie après cancer est le plus bas. Au-delà de la froideur des statistiques et des glaciales moyennes de survie se cache le combat que livre chaque patient à une maladie par définition très disparate et différente d'une personne à l'autre.

Travail titanesque:

L'étude Concorde, dirigée par le Pr Michel Coleman, du service d'épidémiologie de l'École d'hygiène et de médecine tropicale de Londres, qui a démarré en 1990 et s'est terminée en 1999, s'est penchée sur plus de 1,9 million de personnes atteintes de cancer dans le monde. L'objectif est d'en tirer des enseignements pour aider les pays qui ont les performances les plus faibles et de disposer d'un point de repère pour mesurer les progrès futurs. Si ce travail s'est avéré titanesque, il a été rendu possible par ce que l'on appelle les «registres du cancer» qui existent dans l'immense majorité des pays occidentaux et qui enregistrent pour des régions en particulier (c'est le cas de la France) ou pour la nation entière (Grande-Bretagne) chaque cas de cancer, avec l'âge de survenue, la localisation… Il s'agit d'une sorte de «vigie» visant à détecter rapidement un taux anormal de cancer en lien, par exemple, avec un problème environnemental, afin de lancer l'alerte au plus vite.

L'équipe de Concorde a vérifié la validité de quasiment tous les registres du cancer des pays participants. Cuba a été admis, et rafle pratiquement tous les meilleurs résultats, mais les auteurs de l'étude ont légitimement un doute vu les moyens dévolus au système de santé à Cuba et estiment poliment qu'il y a sans doute des «erreurs techniques». Les taux de survie calculés dans cette enquête sont valables pour l'année 1999. Soit il y a pratiquement dix ans. Aujourd'hui, ces taux se sont encore améliorés, même si le classement des pays reste globalement similaire.

Pour ce qui est du cancer du sein, la palme en matière de taux de survie revient aux Américains, selon cette enquête, avec près de 84 % des patientes toujours en vie cinq ans après le diagnostic. La France n'est pas loin derrière avec des taux de survie de l'ordre de 80 %, alors que ce taux est de 70 % en Grande-Bretagne et de seulement 39 % en Algérie. De même pour le cancer de la prostate (qui concerne en général des patients âgés), le taux de survie est de 91 % aux États-Unis, de 74 % en France, mais seulement de 51 % en Grande-Bretagne et de 21 % en Algérie.

Manque de prévention:

En ce qui concerne le cancer colorectal, la France présente les meilleures performances en Europe, avec un taux de survie quasiment équivalent à celui du Japon et des États-Unis pour les hommes et supérieur à tous pour les femmes. En Europe, on remarquera les mauvaises performances de pays riches comme la Grande-Bretagne (dont les résultats sont proches de ceux des pays de l'Est) et le Danemark.

Enfin, on ne peut conclure ce satisfecit sans le tempérer, voire le refroidir, par le fait que si notre système de dépistage et de traitement apparaît satisfaisant, il n'en va pas de même pour la prévention. Car en France, selon les dernières données disponibles, le taux de cancer lié au tabac et à l'alcool est nettement plus élevé que chez nos voisins.

Lorsque les cellules tumorales acquièrent la capacité de se déplacer et d'envahir d'autres tissus, il y a un risque de métastases et le traitement des cancers devient alors plus difficile. A l'Institut Curie, l'équipe de Philippe Chavrier, directeur de recherche CNRS, vient de découvrir une des          « clés » permettant aux cellules cancéreuses mammaires de briser les liens qui les relient à la tumeur. Explications…

Pour s'échapper, ces cellules cancéreuses doivent franchir la membrane basale qui délimite la glande mammaire et qui constitue une barrière à leur dissémination. Dans les cellules tumorales, trois protéines assurent le transport des enzymes nécessaires à la perforation de cette barrière.

Ensuite une autre protéine place ces enzymes au bon endroit pour amorcer la dégradation de la membrane basale. Ces découvertes* permettent de mieux comprendre les mécanismes initiaux de la formation des métastases dans certains cancers du sein. C'est une étape essentielle pour, à terme, identifier précocement les tumeurs au fort pouvoir invasif, voire bloquer la formation des métastases.

Généralement, les cellules restent au « coude à coude » pour former les tissus. Organisées en feuillets, les cellules épithéliales recouvrent une surface externe, comme la peau, ou un organe, comme la glande mammaire, et restent soudées entre elles pour remplir leurs fonctions. Cette cohésion est indispensable au bon fonctionnement de l'organisme et, en bons petits soldats, les cellules épithéliales sont censées rester « fidèles » à leur tissu d'origine jusqu'à leur mort.

Mais parfois l'envie peut leur prendre d'aller voir ailleurs. Si la migration est indispensable au cours du développement embryonnaire pour que les cellules donnent naissance à de nouveaux tissus… L'exode des cellules tumorales, quant à lui, annonce souvent la formation de métastases.

Quand les cellules tumorales rompent les amarres...

Les cellules tumorales accumulent les erreurs. Devenues totalement anarchiques, elles échappent progressivement à toutes les règles. Et certaines cellules vont même jusqu'à rompre les amarres avec la tumeur, au prix de mécanismes complexes et méconnus.

L'équipe dirigée par Philippe Chavrier (UMR 144 CNRS/Institut Curie) vient d'apporter un nouvel éclairage sur les moyens mis en oeuvre par les cellules, en l'occurrence des cellules de cancer du sein, pour quitter leur carcan.

La glande mammaire est séparée du tissu voisin par une membrane, la membrane basale, que les cellules tumorales vont devoir traverser avant de continuer leur cheminement.

Tout d'abord, la cellule forme des excroissances (des invadopodia), qu'elle ancre dans cette membrane. Au-delà de leur rôle de crampons, ces « pieds » servent à apporter tout le matériel nécessaire au forage de la membrane. En effet, les cellules tumorales produisent tout un arsenal de protéases, chargées de dégrader les protéines de la matrice extracellulaire qui constitue l'environnement externe des cellules et dont fait partie la membrane basale. Ces protéases vont trouer la membrane basale jusqu'à ce qu'un passage permette aux cellules de s'échapper.

Dans une première publication, les chercheurs ont montré, en utilisant un modèle de cellules cancéreuses mammaires métastatiques, que les protéines sec3, sec8 et IQGAP1 assuraient le transport des vésicules remplies de protéases vers les invadopodia. Sans les protéines sec3, sec8 et IQGAP1 les vésicules ne s'arrimaient pas à l'extrémité de ces excroissances et le processus d'évasion des cellules vers le tissu voisin échouait. Mais les protéases ne sont pas encore à pied d'oeuvre : elles doivent ensuite être positionnées à l'extérieur de la cellule pour commencer leur travail de dégradation.

Dans une deuxième publication, l'équipe de Philippe Chavrier a montré que la protéine Vamp7 est chargée de la fusion des vésicules contenant les protéases avec la membrane des cellules tumorales. C'est seulement après cette étape que les protéases, placées « au front » des invadopodia, grignotent progressivement la frontière de la glande mammaire, la membrane basale. D'ailleurs, la suppression de la protéine Vamp7 réduit fortement la capacité des cellules de tumeur du sein à dégrader la matrice extracellulaire.

Coincées dans la glande mammaire, les cellules tumorales ne peuvent s'échapper qu'au prix de nombreuses modifications : l'équipe de Philippe Chavrier a également montré comment les cellules tumorales détournaient les mécanismes cellulaires pour quitter leur tissu d'origine. Une fois ce premier pas franchi, elles peuvent ensuite aller disséminer dans l'ensemble de l'organisme pour former des métastases.

« Ces découvertes permettront peut-être de mieux comprendre pourquoi certaines tumeurs du sein sont plus agressives que d'autres, voire d'identifier précocement les tumeurs au fort pouvoir invasif. Mais on peut aussi imaginer bloquer l'invasion tumorale en agissant sur ces cibles décisives des mécanismes d'invasion tumorale que vient d'identifier l'équipe de Philippe Chavrier » conclut le communiqué du CNRS.

* résultats publiés dans The Journal of Cell Biology le 16 juin 2008 et dans Current Biology le 24 juin 2008

http://www.senioractu.com/index.php?action=article&id_article=983911

Bonjour à toutes les Essentielles,

Nos très chères adhérentes,

Et aussi à toutes celles qui désirent nous rejoindre,

Le Conseil d'Administration de notre Association Essentielles a bien eu lieu le 28 juin 2008 avec comme principal ordre du jour :

Et la suite ?

Comment porter votre parole ?

Comment faire en raison de la scission brutale du site Essentielles de l’association qui reste Essentielles ?

Cette rupture n'est que l'aboutissement de ce que vous aviez ressenties comme une mésentente  au niveau du Conseil d'Administration ce qui donnait un certains nombre de conflits visibles lors de la dernière AG. Même si tout a été fait pour que les adhérentes ne soient surtout pas informées de ce qui se passait dans "leur" association, il vous a paru évident en janvier dernier que l'ambiance n'était pas au beau fixe.

En fait c'était bien plus grave que cela car le problème était un problème de FOND et pas de FORME. 

Un certain nombre des membres du bureau, dont nous faisons partie, se battent depuis longtemps pour faire entendre la voix des femmes telle qu'elle est dans sa totale liberté et surtout dans un total respect.

Ce qui a toujours fait la force du site essentielles.net, ce sont les liens extrêmement forts qui se sont tissés au cours des années.

Ça je peux en témoigner car je fais partie des "plus anciennes" étant sur le site depuis juillet 2002. Je me sens porteuse d'une histoire extraordinaire remplie de vies et de morts remplie de moments forts qui sont en moi à tout jamais.

J'ai dit que je ne voulais pas faire parler les morts mais je vais faire une exception à ma règle: des femmes comme Martine, comme Suzzzz voulaient que l'on se batte pour faire avancer les choses dans le combat contre le cancer.

Nous sommes pleines d'énergie pour ce nouveau défi !

Au nouveau conseil d’administration, TOUTES les 7, Bribri, Brindacier, Dominique3357, Fumigène, Grive, Mafalda et Rose06, nous sommes prêtes à continuer notre travail pour sauver VOTRE association, porter VOTRE parole, mais nous avons besoin d'aide, de VOTRE AIDE, alors MOBILISEZ VOUS LES ESSENTIELLES, on vous attend.

Déjà grâce à Rose06, un blog est né le 20 juin 2008, puis un espace de paroles retrouvées…

TOUTES nous œuvrons pour VOUS créer un site de paroles et d’échanges, à notre image, dans un  seul but, et comme d'habitude, avec comme unique préoccupation, les Essentielles comme but principal.

Je voudrais que le nouveau site de l'Association Essentielles qui va renaître de ses cendres, tel un phénix, soit à l'image de ce que nous sommes VRAIMENT : des battantes, des partenaires de nos médecins ou des malades informées correctement, si elles le désirent. 

En partenariat d’autres comme seule une association peut l’être avec les institutions telles l’INCa, l’AFACS, l’ISHH, Curie et l’IGR, et bien encore.

Alors si vous croyez que l'on peut rire ensemble mais aussi faire des choses importantes, si  vous pensez que VOTRE Association c'est bien les Essentielles, MONTREZ LE !

C'est à VOUS de décider de son avenir alors venez nous le dire. 
 

Amitiés à toutes,

Votre Présidente Bribri

JIM 04/07/2008 Dr Jean-Fred Warlin

Présentée dans un numéro récent d’une revue canadienne, une observation clinique illustre le dilemme parfois posé entre le respect du secret professionnel et le souci d’informer sur un risque grave et potentiellement évitable, dilemme qui comporte donc à la fois des implications légales et médicales.

Il s’agit de Madame B., que des antécédents familiaux de KS amènent à s’inquiéter pour elle-même et consulter à ce sujet son médecin, le Dr T. qui lui prescrit un test génétique, lequel retrouve une mutation BRCA1. Le praticien lui explique alors clairement les conséquences de ce résultat pour elle-même et pour sa fille de 29 ans, patiente du même Dr T. Ce dernier recommande à Mme B. d’informer sa fille, ou propose de le faire en son nom, mais celle-ci refuse obstinément, au motif que sa fille est sur le point de se marier et qu’elle ne veut pas assombrir son bonheur par ces révélations affligeantes.

De son côté, la jeune femme, ayant pris connaissance d’une brochure sur les risques familiaux du KS,  va également consulter le Dr T. Celui-ci est alors confronté à un difficile problème éthique : doit-il révéler les résultats du test génétique contre la volonté de Mme B. ou exposer Mlle B. à ignorer une information qui lui permettrait de prendre des mesures adaptées, c'est-à-dire subir à son tour d’un test génétique, commencer plus tôt les mammographies, voire prendre des décisions concernant son mariage et ses grossesses ? Bien que médicalement justifiée, cette seconde attitude affecterait sans nul doute la relation de confiance qui le lie à Mme B. ainsi que les liens de celle-ci avec sa fille et aurait des conséquences psychologiques délétères pour les deux femmes.

Parmi les différentes options qui s’offrent au Dr T., il pourrait choisir une position intermédiaire, une situation exceptionnelle, (gravité du risque, possibilité d’une prévention) méritant une attitude exceptionnelle. Il pourrait ainsi encourager Mlle B. à reconstituer son arbre généalogique, discuter de ses risques sans faire  référence au test de sa mère et lui conseiller également de le subir à son tour, tout en sachant que Mme B pourrait en concevoir quelque ombrage.

Cependant, le problème resterait entier si Mlle B avait consulté pour un tout autre motif.

La législation canadienne (et française) n’impose pas le devoir d’informer en matière génétique, à l’inverse de ce qu’elle prévoit pour certaines maladies transmissibles à déclaration obligatoire.
Autrement dit, si le médecin ne parvient pas à convaincre sa malade de la nécessité de partager l’information avec sa famille, ou d’accepter qu’il la transmette en son nom, il doit savoir que la divulgation de cette information, non seulement n’est pas obligatoire, mais peut même lui être reprochée en justice alors même que le bénéfice de cette transmission est urgent et concret.

Bonjour à toutes les Essentielles

Demain aura lieu le Conseil d'Administration de notre Association Essentielles avec comme principal ordre du jour: Et la suite ?

Nous sommes pleines d'énergie pour ce nouveau défi !

Nous aurions volontiers mis cette énergie ailleurs ;-)) mais c'est comme ça,  alors "Hauts les coeurs les filles"

De toutes manières nous aurons, comme d'habitude, comme unique préoccupation, les Essentielles comme but principal.

Amitié à toutes

Votre Présidente

Bribri